55 replies to this topic

[sončnica]

Pozdravljeni!
Moj sin je dopolnil 14 let, marca letos mineva 2 leti odkar imamo diabetes. Na za?etku je izgledalo vse ok, držali smo se prehrane, tudi z inekcijami je imel lep hemoglobin, nikoli nismo šli ?ez 6,6, zdaj pa so nastopile težave. ?rpalko imamo eno leto. Ob pregledu ?rpalke in merilca sem ugotovila, da dela "monade", inzulin si daje kar na pamet, poleg tega se mi še gladko zlaže glede sladkorjev ?ez dan. Tako mu sploh ne morem zaupati in moram kot kakšen policaj spremljati dogajanje na merilcu in ?rpalki in vedno znova ugotovim, da dela neumnosti. Na zadnjem pregledu smo imeli hemoglobin 7,4 in tudi dr. Bratina ga je opozorila, da naj ne vnaša kar na pamet.. Popravili smo tudi OH razmerje in prve dneve je bilo ok, dokler ni spet za?el s svojimi... Ko ga vprašam zakaj tako, skomigne z rameni in pravi, da ne ve ali pa da se mi zlaga zato, da jaz ne težim... Ne vem, ?e težim, ho?em mu samo dobro. Rada bi vsaj kakšen nasvet od staršev, ki imajo najstnike diabetike. Hvala že v naprej.
Son?nica

[zvezdica]

Mislim je da najbolje da poiš?eš pomo? v taki skupini ki ima opravka z najstniki sigurno imajo izkušnje in želim ti da jih rešite,mislim da moraš graditi tudi na medsebojnem pogovoru in zaupanju mogo?e ti potem ne bo ve? lagal kot ti praviš.Veliko se moraš pogovarjati predvsem mu ne smeš preve? težit saj sam že tako preve? obremenjen s to boleznijo mora za?utit da stem lahko živi le tako ?e bo spoštoval pravila.Važno je da se skupaj dogovorita o prehrani in tudi sam že lahko nosi del odgovornosti predvsem mu moraš pa zaupati le tako bosta lahko premagala te težave.Veliko lepih dni vama želim.

[andyrozman]

Soncnica !

Nisi sama, so še drugi starši (vsi, ki imajo doma najstnike), ki ?utijo enako. Najstniški ?as je za diabetika, lahko kar "zanimiv" ?as... Priporo?al, bi ti, da se s njim malce usedeš in se o vsem pomeniš (predvsem o posledicah slabe urejenosti), ampak verjetno bo vse padlo na gluha ušesa.

Mogo?e ga probaj poslati letos na Debeli Rti?, kot sem slišal so tam dokaj redne kontrole in sigurno bo pridobil nekaj "delovnih" navad, kar se ti?e diabetesa.

Druga?e pa bo treba malce potrpet... bodi vesela da ga lahko kontroliraš... Mene moji starši niso mogli, saj takrat so bili elektronski merilci redkost in še ko so bili, si niso zapomnili nobenih meritev, o ?rpalkah, kjer se shranjujejo vsi podatki, pa sploh ni bilo za sanjat... (jaz sem bil diganosticiran leta 1991 in takrat sem bil star 14 let).

Predlagal bi ti eno knjigo, ki je zelo primerna za starše diabetikov (napisala jo je Alicia M., ki ima sama diabetes in je voditeljica enega diabetes campa v USA in ima precej izkušenj s mladimi v takih letih), samo je v angleš?ini. Jaz sem si jo lani naro?il in je res super napisana... res je edini problem da je v angleš?ini... Pošlji mi Privatno sporo?ilo, ?e želiš naslov in vse ostale informacije...

Andy

[Mami]

Son?nica,

nisi sama, sva že najmanj dve , pa vem, da nas je še mnogo ve?. Sama poznam kar nekaj staršev otrok diabetikov tipa 1 in v teh najstniških letih imamo vsi podobne izkušnje.
Moja h?i je tudi stara 14 let, odkrit diabetes 1 pred letom in pol, ?rpalko ima že 10 mesecev. Naša sicer ne skriva vrednosti KS in ne dodaja skrivaj, imamo pa trenutno izredno neurejene sladkorje. Zve?er ne upa zaspati, ?e je KS npr. manj kot 9, ker se boji hipe, ... boji se, da se ne bo zbudila....
To so strahovi, ki jih lahko razumejo samo tisti diabetiki, ki so to doživeli, mi ostali si to lahko samo približno predstavljamo.
Zelo pozitivna izkušnja je kolonija na Debelem rti?u. Tam dobi precej samozavesti in znanja kaj in kako v razli?nih situacijah. Moja h?i je ohranila stike in še vedno se slišijo tako s fanti kot z dekleti in to je njen krog ljudi, kjer se dobro po?uti, kot se dobro po?utiš v krogu prijateljev.
Na pediatriji imajo psihologinjo Simono, ki je z njimi v koloniji in tudi sicer lahko prosiš za pogovor z njo, mogo?e najprej sama, potem še s sinom.

Andyrozman,
a si mislil Alicio McAuliffe - What Children Want Their Parents to Know?
Kaj pa Virginia Nasmyth - Real Life Parenting of Kids with Diabetes?

Jaz iš?em bolj informacije kako naj starši nediabetiki razumemo otroke z diabetesom 1. Ni vse samo v merjenju in kontrolah, treba jim je dati še ve? samozaupanja in mo?i ter energije, da bodo pripravljeni na samostojno življenje.

LP

[sončnica]

Najlepša hvala za odgovore. Moj sin je lani šel prvi? v kolonijo in ta izkušnja je bila tako za njega kot zame zelo pozitivna a kaj ko fant tako hitro pozabi vse dobro... Je pa definitivno dobro, da se druži z drugimi diabetiki njegove starosti, ker oni zase najboljše vedo dolo?ene stvari. Škoda, da forum kjer se pogovarjajo otroci diabetiki ne zalaufa kot bi moral. Jaz kot nediabetik lahko samo poskušam ugibati, kako se ta fant po?uti glede bolezni. Bom poskušala dobiti navedene knjige. Hvala še 1 x.
Son?nica

[Mami]

Potem sta bila naša dva lani skupaj na Debelem rti?u. Tudi moja je bila lani prvi? in zelo si želim, da bi šla letos tudi.
Vrnila se je sicer z listkom, da so vsi zelo utrujeni in naj jih pustimo, da se spo?ijejo, ker so totalno žurali , ampak bila je zelo sre?na.
Forum res ne deluje kot naj bi, si pa precej teh otrok iz lanske kolonije dopisuje prek msn-ja, ?eprav se ne pogovarjajo ravno o cukr?kih.... .
Si pa sporo?ajo, koliko ima kdo HbA1c in kdaj ima kdo pregled....... in kdaj je kdo na Pediatri?ni in se obiš?ejo.
Morda sta tudi najina dva na vezi, pa midve sploh ne veva

[RAF]

Zelo lepo , da slišimo tudi mnenje staršev diabetikov o težavah, ki jih imajo s svojimi nadobudnimi najstniki. Mislim, da je kolonija izvrsten terapevtski na?in spoznavanja svoje bolezni, problem ,ki ga vidim pr tem je samo to, da bi bilo dobro, da se take zadeve organizira ve?krat na leto, ker sami starši ugotavljajo, da otrok hitro pozabi dobre stvari, ki jih je spoznal v koloniji. Seveda vem ,da je finan?no nemogo?e narediti še en tak zimski tabor, amapak se moja rezmišlanja bolj nagibajo v smer, kjer bi se starši povezali med sabo iz bližnjih krajev in bi imeli recimo enkrat na mesec sre?anje, kjer bi izmenjavali svoje izkušnje o tej problematiki.
Skratka na tem podro?ju bi bilo treba bolj graditi, ker se mi zdi, da jesedaj stanje tako, da vsak dela s svojim otrokom po svojih najboljših mo?e in ob tem ugotavlja, da mu v?asih zmanjka idej kako naprej. Moog?e bi tudi samo dopisovanjew prek maila bila za za?etek en korak naprej v taki skupini.

[zvezdica]

Me veseli da se je odprla tema upam da se bodo našli tisti ki bi tem staršem pomagali pri premagovanju te bolezni pri najstnikih,saj vsi vemo kako fr?ijo in živijo bolj za danes kot za jutri.Veliko uspeha pri zdravljenju.

[andyrozman]

Andyrozman,
a si mislil Alicio McAuliffe - What Children Want Their Parents to Know?
Kaj pa Virginia Nasmyth - Real Life Parenting of Kids with Diabetes?

Mhm... ne. Avtorica prava, knjiga ne... Naslov je Growing Up With Diabetes...

Bom pa probal nabaviti obe, ki si jih omenila, da vidim kako so...

Druga?e pa je tukaj link od koder sem našel "mojo" knjigo...
http://www.insulin-pumpers.org/books.shtml

lp
Andy

[sončnica]

Andy, lahko poveš kako si prišel do teh knjig, mogo?e preko spleta ali si jih naro?il v kakšni knjigarni?
Sem pa zelo vesela vašega odziva, saj v?asih res ne vem, kaj naj še delam in tisto kar pravite, da živijo za danes in ne mislijo na jutri je vsekakor res. Upam, da bo šel tudi letos v kolonijo pa da se do takrat spravimo k sebi..
Son?nica

[Mami]

Jaz naro?am take zadeve na amazonu (co.uk) in ni nobenih težav.
Pri nas jih nisem našla (zaenkrat).

[Mami]

To je ta knjiga, samo ti si napisal glavni naslov, jaz pa podnaslov .
Tvoj link je ameriški, jaz uporabljam angleškega, je manj poštnine in hitreje.
še dobro, da imamo internet

[andyrozman]

To je ta knjiga, samo ti si napisal glavni naslov, jaz pa podnaslov  .
Tvoj link je ameriški, jaz uporabljam angleškega, je manj poštnine in hitreje.
še dobro, da imamo internet 

He he... Jaz pravzaprav nisem uporabljal nobenega, na tisti strani sem samo knjigo našel. Jaz sem šel v eno od naših knjigarn in sem knjigo naro?il... sicer traja nekaj ?asa da pride, ampak pride (cca. 2meseca). Druga?e pa je verjetno bolje pogledati na nemški amazon (mislim, da je amazon.de), ker tukaj knjige pridejo hitreje....

Odkar sem odkril, da jih lahko kar v vsaki knjigarni naro?iš in jih oni nabavijo, delam kar tako. Nimaš problemov s pošto, carino in vsem ostalim. ?e je knjiga dostopna v EU jo dobiš v ?asu do 2 mesecev, ?e pa je recimo iz USA, pa lahko traja malce preko...

Andy

[Mami]

Uf, 2 meseca je pa doooolga..... Iz Anglije dobiš v enem tednu, poštnina je do 10 EUR, iz nemškega pa naro?im kve?jemu igrico za nintendo, knjige rajši ne. Pa da dobim knjigo v nemš?ini,,,, saj bom rabila 14 dni, da jo preberem !

[zvezdica]

Mene pa zanima ?e mogo?e obstaja kakšna literatura v slovenš?ini ker vsi pa le nimajo možnosti da bi knjigo brali v angleškem oziroma nemškem jeziku tako bi bila pomo? mislim da bolj konkretna in bolj dosegljiva za širše množice.Mogo?e se pa kdo le najde s takim nasvetom.Tudi sama rada preberem kaj takega ampak žal moje znanje v angleš?ini ni najbolše ker pri teh zadevah so tudi strokovni izrazi.Lep pozdrav vsem.

[andyrozman]

Mene pa zanima ?e mogo?e obstaja kakšna literatura v slovenš?ini ker vsi pa le nimajo možnosti da bi knjigo brali v angleškem oziroma nemškem jeziku tako bi bila pomo? mislim da bolj konkretna in bolj dosegljiva za širše množice.Mogo?e se pa kdo le najde s takim nasvetom.Tudi sama rada preberem kaj takega ampak žal moje znanje v angleš?ini ni najbolše ker pri teh zadevah so tudi strokovni izrazi.Lep pozdrav vsem.

Na žalost je s strokovno literaturo, vsaj kar se ti?e diabetesa zelo slabo. Ok, mogo?e dobiš kakšno splošno knjigo, ampak vse ostalo pa ne. Pravzprav ?e dobro pomislim, se ne morem spomniti ene knjige o diabetesu, ki bi bila prevedena. Vse kar je na našem tržiš?u je to kar so naši napisali in še tega je zelo malo.

Andy

[andyrozman]

Uf, 2 meseca je pa doooolga..... Iz Anglije dobiš v enem tednu, poštnina je do 10 EUR, iz nemškega pa naro?im kve?jemu igrico za nintendo, knjige rajši ne. Pa da dobim knjigo v nemš?ini,,,, saj bom rabila 14 dni, da jo preberem !

Glej. ko sem naro?al te knjige se mi ni mudilo in mi je bilo prili?no vseeno kdaj bodo prišle. Tiste ki pa sem jih direktno naro?il pa so prišle dokaj hitro. ?e ho?eš hitro jih moreš osebno naro?it (amazon), ?e se ti pa ne mudi, pa jih naro?iš preko knjigarne, je ceneje...

Andy

[Blaž]

Težko povem iz lastne izkušnje, saj sem za diabetesom zbolel ko sem bil star 20 let. Najbolj pomembno se mi zdi kako se sam soo?aš z boleznijo in pa predvsem to, da se zavedaš kakšne so posledice nepravilnih sladkorjev.

Pri meni je bilo tako, da so mi bili starši v pomo? zavedanju, da moram sam poskrbeti zase, v veliki meri sem se pa tudi sam zavedal tega.

Pri 16 letniku je zadeva verjetno težja.

Jaz bi ga usmeril v kakšno skupnost, pa predvem v kakega sovrstnika, da se malo pogovorita in uskladita znanje, predvsem je pomembno da vidi da ostali skrbijo zase.

Pošlji ga na ta forum, lahko me tudi kontaktira na mail. Imam veliko znancev z MSN kontakti, mladi diabetiki, mogo?e jih še ne pozna.

[RAF]

Jaz bi ga usmeril v kakšno skupnost, pa predvem v kakega sovrstnika, da se malo pogovorita in uskladita znanje, predvsem je pomembno da vidi da ostali skrbijo zase.

Previdno pri teh zadevah, ker se lahko zgodi, ?e ni pravilnega pristopa, da bo še prej zvedel za vse druge neumnosti, ki jih po?enjo ostal in bo u?inek ravno nasproten.
Vsak diabetik gre skozi fazo sprejemenja svoje bolezni in ?e tvoj najsntk ima sladkorno šele dve leti pomeni ,da se še privaja oziroma se ne zaveda, da je zadeva resna. Tam nekje do petega leta se pa zadeve stabilizirajo.
treba bo malo ve?nadzora nad njim, kar se ti?e meritev in to bi za za?etek moralo dati rezultate. Seveda je za to pogoj FIt progrma, ki ga mora obvladati v nulo.Oziromoma mora vedeti, da ?e poje Oh si mora dati insulin.

[pegi]

Pomemben je pravilen pristop tako staršev kakor najstnika. Seveda je v takem obdobju že življenje bolj težko, torej zahteva polno prilagajanja in zanikanje bolezni kjer je mogo?e, vendar z vsem tem škoduje le sebi in ne staršem.
Tudi jaz svetujem in predlagam dopisovanje in kontakti z vrstniki, saj se tako veliko nau?ijo in primerjajo med seboj, kdo bo boljši glede sladkorjev.

sre?no