30 replies to this topic

[_M_]

Pozdravljeni,

Nam je ZZZS zavrnil prošnjo za odobritev senzorjev (v bistvu so samo citirali pravilnik, da "dodatna oprema pa? ne pripada"). Kolikor vem, je tako pri ve?ini. Vaše izkušnje? Koliko prošenj in v kakšnem stilu ste že poslali na zavarovalnico? Dajmo se malo organizirat, ker o?itno samostojno ne bomo prišli nikamor...

So nam pa na PedKl povedali, da so bojda enemu otroku pa odobrili senzorje. Kdo kaj ve? ve? Mogo?e pozna starše? Bi se dalo ta primer mogo?e nekako "raztegniti" na ve? otrok?

M

[carmen]

Tudi nam so že 4 krat zavrnili prošnjo, dosegli smo le to, da imenovani zdravnik ni ve? kos odgovorom in je zadevo predal-a njihovi pravnici, ki nam je poslala celo odlo?bo da nam tega res nikakor ne morejo zagotoviti. Na ZZZS se dobesedno trudijo dokazati kaj bolniku ne pripada, namesto, da bi se borili in širili pravice. Denarja je dovolj za vse bedarije!!!!! le za senzorje naših mal?kov, ne??????

se mo?no strinjam, da se starši povežemo med seboj, saj je kot kaže to nujno potrebno!!!!!

V roku 14 dni bom dobila odgovor od pravnikov prostovoljcev pri fundaciji za pomo? bolnim otrokom ali je vsa ta zadeva okoli senzorjev zakonita. posredujem odgovor

lep pozdrav , grem merit cuker, ker smo šli spat z 19,7, ?aka me naporna no?!!!

[carmen]

V torek 12. maja glejte pop tv oddajo preverjeno. Posneli smo ?lanek na temo neodobravanja senzorjev. Minister je baje prof. Battelinu obljubil, da jih bo odobril. Upam da res in ?imprej!

lp

[RAF]

tole gre pa hitro........

[soncek sladkorcek]

tole gre pa hitro........

Ja. Starši otrok pa? ne moremo sedeti križem rok in ?akati, da se zavarovalnica in ministrstvo sama premakneta.
Je pa res, da nekateri izpostavljanje medijem razumejo malce druga?e. ?eš, da fehtamo denar.
Mi smo po mesecu uporabe senzorja zmanjšali meritve iz prstka iz prej 12, 14 meritev dnevno na 3, 4 meritve!!!!!

Za?etek ni povsem enostaven, a vreden truda.
Z otrokom sem bila v soboto na dopoldanskem pohodu na bližnji hrib, brez ene same meritve iz prstka. Sladkor smo uravnavali s senzorjem in glede na vrednosti sem uravnavala sladkor.
Kaj takega prej ne bi bilo mogo?e. ?e bi že šli na takšen pohod, bi naredila xy meritev in bila za povrh še v neprestanem strahu.

[RAF]

Ja. Starši otrok pa? ne moremo sedeti križem rok in ?akati, da se zavarovalnica in ministrstvo sama premakneta.
Je pa res, da nekateri izpostavljanje medijem razumejo malce druga?e. ?eš, da fehtamo denar. 
Mi smo po mesecu uporabe senzorja zmanjšali meritve iz prstka iz prej 12, 14 meritev dnevno na 3, 4 meritve!!!!!

Žalsotno je, da je tako. Škoda, ker že prej niste bolj stopili skupaj in bi zadeva bila že na pol legalno urejena in ne bi prihajalo do tega pisanja. upam, da bodo hitro nareidli en tak interni pravilnik v katerme bodo dolo?ili da je senzor nujno potreben za otroke. Seveda pri?akujem tudi pomo? pediatrije pri tem projeku in mi ni jasno zakaj so Batelina že ene parkrat zavrnili, ker bo sedaj posredoval podobne podatke in podobne ugotovitve, kot pri prejšnih poro?ilih.
Kot sem že nekje na forumu zapisal je glavna krivda na birokratih iz zavarovalnice, ki take predloge apriori takoj zavrnjeo in se zgovarjajo, da to preve? stane. Zalostno ,da gospe, ki odlo?ajo o teh zadevah pravijo, da je za zavarovalnico samo mrtev diabetik najboljša rešitev.

Edited by RAF, 11 May 2009 - 09:43 AM.

[soncek sladkorcek]

Žalsotno je, da je tako. Škoda, ker že prej niste bolj stopili skupaj in bi zadeva bila že na pol legalno urejena in ne bi prihajalo do tega pisanja. upam, da bodo hitro nareidli en tak interni pravilnik v katerme bodo dolo?ili da je senzor nujno potreben za otroke. Seveda pri?akujem tudi pomo? pediatrije pri tem projeku in mi ni jasno zakaj so Batelina že ene parkrat zavrnili, ker bo sedaj posredoval podobne podatke in podobne ugotovitve, kot pri prejšnih poro?ilih.
Kot sem že nekje na forumu zapisal je glavna krivda na birokratih iz zavarovalnice, ki take predloge apriori takoj zavrnjeo in se zgovarjajo, da to preve? stane. Zalostno ,da gospe, ki odlo?ajo o teh zadevah pravijo, da je za zavarovalnico  .

Ja, res. Ampak govorimo o otrocih! O majhnih otrocih! Ti imajo pred sabo vsekakor še nekaj življenja! Ali ne??????????
In ?e bodo kot majhni imeli urejen sladkor, imajo možnost, da bodo pri 30-ih, 40-ih, 50-ih brez dialize, z vsemi okon?inami, zaposleni in imeli polno ter kvalitetno življenje ter bili na tak na?in tudi družbi koristni!
Z neurejenimi sladkorji lahko ti otroci po 25-ih letih SB ali še prej postanejo invalidi. Koliko stroškov bi zavarovalnica imela z njimi v takšnem primeru???????????????????????????????????????????????????
Ti otroci ?ez 25 let še 30 let ne bodo stari!!!!!!!!!


Zakaj se nismo starši orghanizirali prej?

Moj otrok je zbolel v za?etku oktobra lani. NA pediatriji so napisali prošnjo za ?rpalko in senzorje in seveda sem menila, da bodo odobrili oboje. NAto so senzorje zavrniliprvi?. o.k. Poslali smo pritožbo in ko smo na odgovor, ki je bil seveda negativen, ?akali 2 meseca, mi je postalo jasno, da se to utegne zavle?i, oz. da senzorjev ne bomo do?akali.

Ravno v tistem ?asu imeli katastrofo zaradi nihanja sladkorjev, ker smo imeli tako veliko število meritev KS, ki pravzaprav niso ni?emur koristile, razen seveda tega, da smo otroka non-stop reševali iz hip in hiperglikemij. Tudi dr. Bratina je svetovala, naj se starši povežemo in gremo v medije.
Ampak do telefonskih številk staršev ni tako lahko priti. Posejani smo po celi Sloveniji, na pediatri?ni jih obvezuje varovanje pacientovih podatkov,.....

Poleg tega imamo starši s svojimi otroki že tako dovolj dela. Ampak se da! A nbe Carmen?

[RAF]

ja ti osebni podatki so v takih situacijah prej ovira, kot pa napredek. Ampak važno, da ste se dobili in za?eli iz ni? valiti kepo, ki je sedaj že velika, kot plaz in ki sedaj grozi, da bo porušila zavarovalnico, ?e ne bo ukrepala in naredila tisto, kar bi že morala po svojem poslanstvu.
Žalostno, da otroci padejo v isti vrtiljak politi?nega kup?kanja z denarjem , ki je, ampak ga ne dobiš, ker se je en birokrat spomnil, da je to predrago.
vem kako je ko si meriš sladkor 15 krat na dan (to sem po?el prva tri meseca na pumi) in sem odrasel in sem imel vse prte prepikane tako, da sem se že podzavestno bal špikniti, ker sem vedel, da me bo bolelo kot hudi?. Pri otroku je pa to sigurno še desetkrat hujše.

[_M_]

Ja, res. Ampak govorimo o otrocih! O majhnih otrocih! Ti imajo pred sabo vsekakor še nekaj življenja! Ali ne??????????
In ?e bodo kot majhni imeli urejen sladkor, imajo možnost, da bodo pri 30-ih, 40-ih, 50-ih brez dialize, z vsemi okon?inami,  zaposleni in imeli polno ter kvalitetno življenje ter bili na tak na?in tudi družbi koristni!
Z neurejenimi sladkorji lahko ti otroci po 25-ih letih SB ali še prej postanejo invalidi. Koliko stroškov bi zavarovalnica imela z njimi v takšnem primeru???????????????????????????????????????????????????
Ti otroci ?ez 25 let še 30 let ne bodo stari!!!!!!!!!
Zakaj se nismo starši orghanizirali prej?

Moj otrok je zbolel v za?etku oktobra lani. NA pediatriji so napisali prošnjo za ?rpalko in senzorje in seveda sem menila, da bodo odobrili oboje. NAto  so senzorje zavrniliprvi?. o.k. Poslali smo pritožbo in ko smo na odgovor, ki je bil seveda negativen, ?akali 2 meseca, mi je postalo jasno, da se to utegne zavle?i, oz. da senzorjev ne bomo do?akali.

Ravno v tistem ?asu imeli katastrofo zaradi nihanja sladkorjev, ker smo imeli tako veliko število meritev KS, ki pravzaprav niso ni?emur koristile, razen seveda tega, da smo otroka non-stop reševali iz hip in hiperglikemij. Tudi dr. Bratina je svetovala, naj se starši povežemo in gremo v medije.
Ampak do telefonskih številk staršev ni tako lahko priti. Posejani smo po celi Sloveniji, na pediatri?ni jih obvezuje varovanje pacientovih podatkov,.....

Poleg tega imamo starši s svojimi otroki že tako dovolj dela. Ampak se da! A nbe Carmen?

Super, tudi jaz upam, da se bo s pomo?jo pritiska medijev zadeva kon?no spravila z mrtve to?ke.

Glede kontaktov med starši: upam, da bo ravno tale forum pri tem vsaj malo pomagal. Sicer pa PedKl organizira sre?anje družin z otroki enkrat na leto (mislim da v okviru Društva za pomo? otrokom s presnovnimi motnjami, ki ga vodijo na PedKl).

M

[RAF]

odli?en prispevek na temo senzorjev in predusem predstavljeni zgodbi dveh družin, ki imata takega mal?ka.
Skratka zadeva bo do konca meseca usklajena in me res zanima kaj se je v tem ?asu spremenilo, da tega že prej niso naredilil. Vemo, da ti mlini meljejo po?asi in mogo?e je tukaj vzrok teh nesoglasij.

Edited by RAF, 12 May 2009 - 07:59 PM.

[carmen]

odli?en prispevek na temo senzorjev in predusem predstavljeni zgodbi dveh družin, ki imata takega mal?ka.
Skratka zadeva bo do konca meseca usklajena in me res zanima kaj se je v tem ?asu spremenilo, da tega že prej niso naredilil. Vemo, da ti mlini meljejo po?asi in mogo?e je tukaj vzrok teh nesoglasij.

tudi sama sem bila zadovoljna s ?lankom, in mislim, da tudi Kerstin. sedaj pa upamo da nam bo ?as naklonjen in da bodo mlini kljub bolj slabem vetru mleli nam v prid. hvala za vzpodbudo in lep pozdrav

[soncek sladkorcek]

odli?en prispevek na temo senzorjev in predusem predstavljeni zgodbi dveh družin, ki imata takega mal?ka.
Skratka zadeva bo do konca meseca usklajena in me res zanima kaj se je v tem ?asu spremenilo, da tega že prej niso naredilil. Vemo, da ti mlini meljejo po?asi in mogo?e je tukaj vzrok teh nesoglasij.

Tudi meni se zdi, da je bil prav lep prispevek .
Mislim, da niso krivi po?asni mlini, ampak predvsem nezainteresiranost odgovornih.
Prav tako mislim, da nih?e od odgovornih nima niti približne predstave kaj pomeni živeti s 2,3,4-letnikom, ki ima diabetes.




Sedaj pa ?akajmo na konec meseca, nato v akcijo, ?e bo to še potrebno!

[carmen]

Tudi meni se zdi, da je bil prav lep prispevek .
Mislim, da niso krivi po?asni mlini, ampak predvsem nezainteresiranost odgovornih.
Prav tako mislim, da nih?e od odgovornih nima niti približne predstave kaj pomeni živeti s 2,3,4-letnikom, ki ima diabetes.
Sedaj pa ?akajmo na konec meseca, nato v akcijo, ?e bo to še potrebno!

se strinjam. mislim, da nama ne bo kar tako zmanjkalo energije, vsaj dokler sva na bolniški, ne?

[soncek sladkorcek]

se strinjam. mislim, da nama ne bo kar tako zmanjkalo energije, vsaj dokler sva na bolniški, ne?

Ne, ne, energije nama ne bo zmanjkalo! ?eprav mi je mož rekel, da zgledam ?isto utrujena. Kot da sama ne vem.
Sicer sredi julija kon?am s porodniško, nato bom delala po 4 ure. Si ne predstavljam imeti Jerneja dlje v vrtcu, vsaj ne še sedaj.
Bomo pa s septembrom zamenjali vrtec in tako bo še pestro. ?ez poletje v enem vrtcu, ki ga obiskuje pravzaprav samo formalno, potem drugam,...ampak verjamem, da bo šlo!

[carmen]

se strinjam. mislim, da nama ne bo kar tako zmanjkalo energije, vsaj dokler sva na bolniški, ne?

ne bolniški! porodniški! jst tut ve? ne vem, kje se me glava drži,...

[_M_]

Sicer sredi julija kon?am s porodniško, nato bom delala po 4 ure. Si ne predstavljam imeti Jerneja dlje v vrtcu, vsaj ne še sedaj.
Bomo pa s septembrom zamenjali vrtec in tako bo še pestro. ?ez poletje v enem vrtcu, ki ga obiskuje pravzaprav samo formalno, potem drugam,...ampak verjamem, da bo šlo!

Ja, uvajanje v vrtce je pri naših mal?kih kar stresna zadeva, tudi ?e ne štejemo zraven še SB, ki zna stvari precej zakomplicirati. Ampak na koncu se stvari po?asi uredijo... z ženo sva z našim vrtcem in spremeljevalko ter vzgojiteljicami res zadovoljna. Tako da kar pogumno, saj bo...

[RAF]

Kolikor sem razumel dilemo med zavodom in stroko je v tem ,da se stroka ni mogla poenotiit glede tistih otrok, ki so upravi?eni do senzorjev in so sedaj oblikovlai tri skupine ogroženih in v prvi fazi bodo prišli otorci do sedmega leta.
kaj pa pomeni za te otroke to, ko bodo stari sedem in ve? let?
izgubijo pravico do tega pripomo?ka ali bodo še naprej dobivali senzroje.
seveda je treba po?akati na uredbo, kjer bodo te dileme upam zapisnae in da ne bo prihajalo do nejasnosti.

[RAF]

je že posnetek na netu in vsi ki se ga niste ogledali si ga lakho pogledate

http://24ur.com/bin/video.php?media_id=602...icle_id=3167608

[_M_]

Kolikor sem razumel dilemo med zavodom in stroko je v tem ,da se stroka ni mogla poenotiit glede tistih otrok, ki so upravi?eni do  senzorjev in so sedaj oblikovlai tri skupine ogroženih in v prvi fazi bodo prišli otorci do sedmega leta.
kaj pa pomeni za te otroke to, ko bodo stari sedem in ve? let?
izgubijo pravico do tega pripomo?ka ali bodo še naprej dobivali senzroje.
seveda je treba po?akati na uredbo, kjer bodo te dileme upam zapisnae in da ne bo prihajalo do nejasnosti.

Niti ne. ?e si poslušal Battelina, je stroka tukaj popolnoma enotna: najbolj ogroženi so otroci do 7, nato nose?nice, nato otroci do 18. To, da se stroka ne more poenotiti, je po moje samo metanje peska v o?i s strani ZZZS. Kakšnen bo pa novi pravilnik, pa bomo videli.

Pomembno je le, da se stvarisploh za?nejo premikati. Tudi ?rpalke so na za?etku dobili le otroci, kasneje pa se je zadeva razširila še na odrasle.

[mlapanj2]

Pozdravljeni !

Tudi mi imamo od 11.2.2009 malega 3 letnega sinka Aneja s sladkorno boleznijo. Kot za vse starše tudi za nas šok, da se ne da povedati. Od 1.4.2009 smo na inzulinski ?rpalki, odlo?be o odobritvi oz. bolje o zavrnitvi senzorjev pa še do danes nismo dobili. Klicala sem g. Perki?a, ki mi je povedal, da so pritožbo zavrnili, odlo?bo pa mi morajo še izdati. Glede senzorjev je dejal, da bodo imeli sestanek s stroko tretji teden v maju ter da se konce maja slišiva, kako so se odlo?ili. Upam, da minister ne bo požrl besede in bo odobril senzorje za naše mal?ke. ?e izvem kaj novega, vam sporo?im. LP Darja