4 replies to this topic

[Timija]

Pozdravljeni!

Samo starši malih sladkornih bolnikov vemo, kako naporen je naš življenjski ritem. Predvsem je naporno preverjanje sladkorja pono?i, ...potem pa zjutraj v službo. Naporna služba, doma pa neprestani strah, kako je s sladkorjem. Sladkorna bolezen ne pozna no?nega po?itka, konca tedna ali po?itnic. Varstvo za sladkornega bolnika pa tudi ne najdeš kar tako.

Naš mali sladkor?ek je aprila dopolnil 4 leta, konec avgusta pa bo 3 leta, odkar (odli?no) urejamo bolezen. Tri leta urejanja bolezni me je pripeljalo do odlo?itve, da v službi uveljavljam pravico do polovi?nega delovnega ?asa. Pri CSD sem uveljavljala pravico do delnega pla?ila za izpad dohodka, pa so mi vlogo zavrnili. Vztrajam, saj starši mal?kov sladkornih bolnikov pri pravicah nikakor ne moremo biti izena?eni s starši zdravih otrok.

Kako pa vi usklajujete službene in družinske obveznosti?


Mojca

[zvezdica]

?eprav nimam ve? majhnih otrok pa slutim kako ti je težko usklajevat saj še mi starejši v?asih rabimo pomo? otrok pa ne more brez tega zato bi bilo prav da tudi to tretirajo za pomo? kot ostalim otrokom ki so invalidni mogo?e pa ?e se boste starši združili pa bo kaj ratalo jaz sem z vami in vas podpiram pa lep dan še naprej in veliko lepih dni pa ?eprav so sladki z vašim otrokom.

[_M_]

Pozdravljeni!

Samo starši malih sladkornih bolnikov vemo, kako naporen je naš življenjski ritem. Predvsem je naporno preverjanje sladkorja pono?i, ...potem pa zjutraj v službo. Naporna služba, doma pa neprestani strah, kako je s sladkorjem. Sladkorna bolezen ne pozna no?nega po?itka, konca tedna ali po?itnic. Varstvo za sladkornega bolnika pa tudi ne najdeš kar tako.

Naš mali sladkor?ek je aprila dopolnil 4 leta, konec avgusta pa bo 3 leta, odkar (odli?no) urejamo bolezen. Tri leta urejanja bolezni me je pripeljalo do odlo?itve, da v službi uveljavljam pravico do polovi?nega delovnega ?asa. Pri CSD sem uveljavljala pravico do delnega pla?ila za izpad dohodka, pa so mi vlogo zavrnili. Vztrajam, saj starši mal?kov sladkornih bolnikov pri pravicah nikakor ne moremo biti izena?eni s starši zdravih otrok.

Kako pa vi usklajujete službene in družinske obveznosti?
Mojca

Naš je zbolel pri letu in pol, tako da imamo "šele" malo manj kot leto in pol "staža". Kako usklajujemo? Težko, tako da te popolnoma razumem... Žena trenutno dela skrajšan delovni ?as, vendar bo sin kmalu star tri, tako da potem to odpade. Tako da bo mali moral biti v vrtcu 8 ur, kar naju je že sedaj groza.
Precej se da za službo narediti tudi pono?i, vsaj ?e imaš tako službo in možnost. Itak mu pono?i pogosto merimo sladkor (stabilni bazalci? a to obstaja? ;)), tako da grem jaz ve?inoma spat precej pozno pono?i (ob cca 3-4h). Je do sedaj še kar nekako šlo, sem pa letos spomladi opazil, da se me precej pogosteje prime kakšna viroza ali kaj podobnega. Najbrž zaradi premalo spanja.

Se pa strinjam s tabo, mali sladkor?ki imajo "status" otroka s posebnimi potrebami, vendar je vsa zakonodaja spisana tako, da nimajo o tega ravno veliko (vsepovsod je omenjeno le, da bi moral biti ali težje duševno prizadet ali pa težje gibalno oviran....).

[zvezdica]

Zato mislim da bi se starši cukr?kov morali povezat ker en sam ne bo ni? naredil le sukpaj boste mo?nejši.

[miniMatic]

Pozdravljeni!

Samo starši malih sladkornih bolnikov vemo, kako naporen je naš življenjski ritem. Predvsem je naporno preverjanje sladkorja pono?i, ...potem pa zjutraj v službo. Naporna služba, doma pa neprestani strah, kako je s sladkorjem. Sladkorna bolezen ne pozna no?nega po?itka, konca tedna ali po?itnic. Varstvo za sladkornega bolnika pa tudi ne najdeš kar tako.

Naš mali sladkor?ek je aprila dopolnil 4 leta, konec avgusta pa bo 3 leta, odkar (odli?no) urejamo bolezen. Tri leta urejanja bolezni me je pripeljalo do odlo?itve, da v službi uveljavljam pravico do polovi?nega delovnega ?asa. Pri CSD sem uveljavljala pravico do delnega pla?ila za izpad dohodka, pa so mi vlogo zavrnili. Vztrajam, saj starši mal?kov sladkornih bolnikov pri pravicah nikakor ne moremo biti izena?eni s starši zdravih otrok.

Kako pa vi usklajujete službene in družinske obveznosti?
Mojca

Živjo!

Evo, mi smo šele pred nedavnim odkrili tale forum, ker prvi?, ko sem gledala, ga še ni bilo

Se ne morem strinjati bolj, z vsem napisanim, je res naporno. Mi živimo s cukrom zdaj skoraj leto in pol, mali je ravno dopolnil 3 leta. Bi rekla, da je pri nas, no?no dežurstvo dostiktrat še bolj naporno od vodenja bolezni ?ez dan. V?asih zjutraj sploh ne morem iz postelje ali pa se mi zdi, da sploh nisem šla spat, groza. Midva sva si z možem razdelila no?i v 3 zaporedna no?na dežurstva, da se potem vsaj ostale 3 dni naspim;)) No, priznam, da se v?asih naspih kakšno no? kar med dežurstvom, ker enostavno lopnem budilko in spim naprej in sploh ne vem, da je zvonila, ampak cukri so potem ajjjooooj in mož me tut mal grdo zjutraj ošvrkne, he, he!
Sva se tudi že pogovarjala za kakšno varuško ob?asno, ampak ?lovek sploh ne ve, kje naj za?ne iskat...da bi vsaj kakšno urco ?lovek mal lahko pozabil, ane!

Lp,
maja