53 replies to this topic

[rdonsa]

Profesor dr.Tadej Battelino je podal vlogo za uvrstitev senzorja za neprekinjeno podkožno merjenje sladkorja za posebno skupino sladkornih bolnikov.To so sladkorni bolniki tip 1,ki so stari 7 ali manj let.Tem bolnikom bi naj pripadalo 40 senzorjev za kontinuirano merjenje glukoze.Upajmo,da bodo sprejeli in uvrstili to starostno skupino med pravice iz obveznega zdravstvenega zavarovanja!!!
Upajmo na pozitiven odgovor iz ZZZS!!!!

[Blaž]

Super! Podpiram 100%. Upam, da upoštevajo.

[RAF]

Hmm zanimivo in upam, da zadevo potrdijo.
Realnost je pa na žalost malce bolj tema?na in se bojim, da za to še ni pravi ?as in bodo odgovor, ?e ga sploh bodo posredovali preložili enkrat v prihodnost.

[Timija]

Dr. Battelino se že nekaj ?asa bori, da bi otrokom mlajšim od 7 let zavarovalnica priznala pravico do senzorjev za podkožno merjenje glukoze.
Na zavarovalnico je že drugi? poslal predlog in strokovno obrazložil, zakaj jih najbolj potrebujejo ravno otroci do 7 leta starosti. Eden izmed mo?nih argumentov je, da lahko huda hipa pri tako majhnih otrocih povzro?i poškodbo možganovine. No, pa se še kar ni? ne zganejo. Sama sem se odlo?ila, da jim pišem in jim situacijo predstavim z drugega zornega kota. Z zornega kota staršev, ki urejajo bolezen pri svojem mal?ku.
Nekdo, ki o tem odlo?a, ne pozna zna?ilnosti te bolezni in ne ve, kakšno je vsakdanje življeneje z malim sladkornim bolnikom. Mi smo za te ljudi le številke. Besedna zveza kvaliteta življenja, jim ne pove dovolj. Mislim, da bi se moralo ?im ve? staršev oglasiti in osebno pisati na zavarovalnico. Potrebno je povedati, da je nihanje sladkorja pri mal?kih v?asih res nevzdržno in da so dnevi, ko ne po?nemo drugega, kot merimo sladkor in ra?unamo, kdaj smo nazadnje dali inzulin...
Starši mal?kov! Razmislite, morda je smiselno.

[Jernej]

Dr. Battelino se že nekaj ?asa bori, da bi otrokom mlajšim od 7 let zavarovalnica priznala pravico do senzorjev za podkožno merjenje glukoze.
Na zavarovalnico je že drugi? poslal predlog in strokovno obrazložil, zakaj jih najbolj potrebujejo ravno otroci do 7 leta starosti. Eden izmed mo?nih argumentov je, da lahko huda hipa pri tako majhnih otrocih povzro?i poškodbo možganovine. No, pa se še kar ni? ne zganejo. Sama sem se odlo?ila, da jim pišem in jim situacijo predstavim z drugega zornega kota. Z zornega kota staršev, ki urejajo bolezen pri svojem mal?ku.
Nekdo, ki o tem odlo?a, ne pozna zna?ilnosti te bolezni in ne ve, kakšno je vsakdanje življeneje z malim sladkornim bolnikom. Mi smo za te ljudi le številke. Besedna zveza kvaliteta življenja, jim ne pove dovolj. Mislim, da bi se moralo ?im ve? staršev oglasiti in osebno pisati na zavarovalnico. Potrebno je povedati, da je nihanje sladkorja pri mal?kih v?asih res nevzdržno in da so dnevi, ko ne po?nemo drugega, kot merimo sladkor in ra?unamo, kdaj smo nazadnje dali inzulin...
Starši mal?kov! Razmislite, morda je smiselno.

[zvezdica]

Mo?no upam da bo uspelo da bo saj našim otrokom malo prizaneseno.Vem da tisti starši ki imate takega otroka se zelo borite zato,pomagajmo jim vsi ker skupaj smo mo?nejši saj je to naš moto v letošnjem letu.

[_M_]

Ehh... Pišeš že pišeš, vendar kaj, ko ti zadevo zavrnejo. Glede na gospodarsko situacijo pa je tudi upanja ?edalje manj, ne ve?...

Ni?, vseeno imate prav: treba je pisat toliko ?asa, da bodo odobrili. Težit, pisat, lobirat. Pa pisat, lobirat in težit naprej. ?e imajo v tujini tudi odrasli zadevo krito (ali vsaj delno krito) iz zavarovanja, bi jo pa ja lahko imeli pri nas vsaj otroci... ?e berete kaj tuje bloge diabetikov, tam predvsem "pali", ?e zadevo predstaviš skozi na daljši rok manjše stroške zaradi manj posledic. Na kvaliteto življenja ne dajo veliko, znajo pa prisluhnit zvon?kljanju denarja (beri: prihrankom na dolgi rok). Mogo?e bi tudi pri nas temu bolj prisluhnili?

Ne vem, mogo?e bi se res morali starši malo bolj organizirat med sabo... KAj mislite, je mogo?e smiselno, da re?emo Blažu, ?e nam odpre svoj podforum, kjer be se poskusili malo bolj organizirano pogovarjati o taki in podobnih problematikah? Nekaj v stilu CWD (childrenwithdiabetes.org), vendar bolj lokalno orientirano? Ali pa je ?isto dovolj samo kakšna tema tu in tam v tem forumu, vendar se bojim, da se potem zadeve kar malo zgubijo med ostalimi posti? Koliko staršev nas sploh bere tale forum?

M

[zvezdica]

Mislim da je prav da se ?imve? oglašamo in"sitnarimo"mogo?e nas bodo pa le uslišali,?e že za odrasle manjka denarja naj saj za otroke poskrbijo saj je to naložba za daljši rok.Želim da bi uspeli s tem,poskušajmo biti ?imbolj glasni.

[RAF]

Koliko staršev nas sploh bere tale forum?

Premalo in vse preve? so zadovolni s tistim, kar imajo, ker pri nas se zadeve na žalost zelo po?asi premikajo in to med drugim tudi zato, ker je celoten zdravstveni sistem pri nas en tako velik dinozaver, da ?e ta dinozaver naredi samo en korak se to nam uporabnikom sploh ne pozna. bolj pomembno je, da se med sabo dajejo, kdo ima ve?jo pala?o, kot pa da bi denar porabili za pripomo?ek, ki bi znesel na letni ravni za samo eno opremljeno bolniško sobo v novi pediatriji.

[andyrozman]

Ehh... Pišeš že pišeš, vendar kaj, ko ti zadevo zavrnejo. Glede na gospodarsko situacijo pa je tudi upanja ?edalje manj, ne ve?...

Predvidevamo lahko da je tako... poleg tega pa se situacija s zdravstvenim zavarovanjem konstantno slabša.. Zaenkrat še vedno spadamo pod socialne države, ampak naš "premik" v kapitalizem premika tudi vse ostalo....

Ni?, vseeno imate prav: treba je pisat toliko ?asa, da bodo odobrili. Težit, pisat, lobirat. Pa pisat, lobirat in težit naprej. ?e imajo v tujini tudi odrasli zadevo krito (ali vsaj delno krito) iz zavarovanja, bi jo pa ja lahko imeli pri nas vsaj otroci... ?e berete kaj tuje bloge diabetikov, tam predvsem "pali", ?e zadevo predstaviš skozi na daljši rok manjše stroške zaradi manj posledic. Na kvaliteto življenja ne dajo veliko, znajo pa prisluhnit zvon?kljanju denarja (beri: prihrankom na dolgi rok). Mogo?e bi tudi pri nas temu bolj prisluhnili?

Na žalost se vsak odrasli (in tudi za vsakega otroka) mora ve?inoma v tujini boriti za svoje pravice... na žalost zavarovalnice ne gledajo na dolgoro?ne posledice, težko jim je gledat za recimo 20 (pri odraslih) ali ve? let pri mlajših.. Gledajo samo na trenutni žep... in s krizo postaja še plitvejši...

Ne vem, mogo?e bi se res morali starši malo bolj organizirat med sabo... KAj mislite, je mogo?e smiselno, da re?emo Blažu, ?e nam odpre svoj podforum, kjer be se poskusili malo bolj organizirano pogovarjati o taki in podobnih problematikah? Nekaj v stilu CWD (childrenwithdiabetes.org), vendar bolj lokalno orientirano? Ali pa je ?isto dovolj samo kakšna tema tu in tam v tem forumu, vendar se bojim, da se potem zadeve kar malo zgubijo med ostalimi posti? Koliko staršev nas sploh bere tale forum?

Verjetno se boste res morali malo med seboj zorganizirat... Siguren sem da bo blaž lahko kaj naredil, ?e ne pa ste vabljeni na hba1c forum, kjer lahko naredimo podskupine za starše (?e še slu?ajno ne obstajajo). HbA1c forum je odprt sedaj že kar nekaj ?asa, ampak ker nismo želeli fragmetirat že tako malega ob?instva tukaj nismo naredili kakšne ekstra reklame... Do naše strani HbA1c (društvo diabetikov tipa 1 oz staro ime društvo HbA1c) lahko pridete preko tega linka: http://www.hba1c.si, tam lahko najdete tudi pod do foruma ali pa http://www.hba1c.si/forum/

Lp
Andy

[Mami]

Od lanskega novembra že poteka študija, v kateri sodeluje približno 30 otrok s Pediatri?ne klinike. Razdeljeni so v testne in kontrolne skupine in nosijo senzorje za merjenje KS v medceli?nini. Senzor je vstavljen v nadlaket in ga lahko nosiš 5 dni, meri pa vsako minuto vrednost KS. Na sprejemniku vidiš trenutno vrednost in trend. Lahko nastaviš, da te npr. 20 min pred hipo opozori na padec KS in pravo?asno reagiraš.
Namen študije je ravno ta, da se dokaže ZZZS, da je to nujno in koristno za vodenje sladkorne predvsem za male otroke in bo to spadalo med osnovne pravice zdravstvenega zavarovanja.
?e bo komu, bo uspelo prof. Battelinu in njegovi ekipi, kakor jim je že tudi z insulinsko ?rpalko in še marsi?im.
Držimo pesti!

[RAF]

in kakšni so prvi odzivi otrok na to študijo? Seveda tu ne mislim na tehni?ne podrobonsit, ampak ali se je zaznavanje hip izboljšalo in sama urejenost sladkorne.

[Mami]

Naša tamala je v kontrolni skupini in ne vidi rezultatov tako da ve?jega vpliva zaenkrat vsaj pri nas še ni. Slišala pa sem pozitivne izkušnje, med drugim lažje ugotovijo, katera hrana jim dvigne ali zniža sladkor.
Generalno gledano je urejenost boljša, zato sem prepri?ana v uspeh.

[zvezdica]

Saj verjetno pa tako hitro spet ne gre važno je da se je za?elo premikat v pozitivni smeri.Mislim da tisti ki so v tem testnem prijemu da morajo to sledit z vso resnostjo ker to gre izboljšanje zdravljenja,brez takih in druga?nih tetiranj pa težko pridemo do enih rezultatov.Veliko uspeha vam želim pri tem.

[RAF]

Naša tamala je v kontrolni skupini in ne vidi rezultatov tako da ve?jega vpliva zaenkrat vsaj pri nas še ni. Slišala pa sem pozitivne izkušnje, med drugim lažje ugotovijo, katera hrana jim dvigne ali zniža sladkor.
Generalno gledano je urejenost boljša, zato sem prepri?ana v uspeh.

lepo to in upam, da bodo upoštevali na odboru ,ki odlo?a o teh zadevah, ?eprav vsi vemo, da je to za te otroke potrebno oni gledajo skozi drugo prizmo odlo?anja.
Še to me zanima kateri merilec ima tvoja h?erka navigator ali real time na tem testu?

[Biks]

lepo to in upam, da bodo upoštevali na odboru ,ki odlo?a o teh zadevah, ?eprav vsi vemo, da je to za te otroke potrebno oni gledajo skozi drugo prizmo odlo?anja.
Še to me zanima kateri merilec ima tvoja h?erka navigator ali real time na tem testu?

Ja, slepega guardiana - ?e je pa v kontrolni skupini.

[Mami]

Ima merilec Freestyle in sistem za kontinuirano merjenje Freestyle Navigator. Res ima slep Navigator in na kontrolah poberejo podatke z njega.

[RAF]

ima samo zaklenjene funcije za branje iz navigatorja, ker je to bolj fer oziroma ni možnosti manipulacij, ker v kon?ni fazi ni fora, da si lepo urejen, ampak, da s tem merilcem spoznaš kaj se dejansko dela s tvojim cukrom in da boš v bodo?e znal pravilno odreagirati na znane okoliš?ine.

[Mami]

Ne vem, kaj si hotel povedati. V glavnem, senzor je vstavljen in meri KS, vendar na sprejemniku ne vidimo nobenih rezultatov. Rezultai se v njem shranjujejo in jih na kontrolah poberejo iz njega na ra?unalnik. Na njem lahko le meriš KS, kadar sprejemnik zahteva kalibriranje in tudi sicer.

Testne skupine pa ves ?as lahko spremljajo gibanje KS na sprejemniku.

[RAF]

ravno to , kar si napisala sem mislil povedati.